- Vivir con una enfermedad de alto costo donde el presupuesto es bajo
Por Gianella Adriana Q. Lopez | Bolivia.
Bioquímica Farmacéutica de Programa Nacional de Sangre Ministerio de Salud y Deportes
En Bolivia, como en muchos países de América Latina, África y Asia, la hemofilia deja de ser solo un diagnóstico médico para convertirse en una prueba diaria de logística, dinero y paciencia. Es una enfermedad rara, hereditaria, que impide que la sangre coagule bien. Un corte pequeño, una caída jugando, un dolor de rodilla sin motivo aparente puede convertirse en una emergencia.
Pero el problema no termina en la biología. Termina en si hay factor de coagulación en el hospital, si el laboratorio puede medirlo, si la familia puede llegar al centro de salud.
La realidad de los números
En Bolivia hay 222 personas diagnosticadas con hemofilia según el Programa Nacional de Sangre a diciembre de 2025. El 83% tiene hemofilia A, el 17% hemofilia B. El 36% son casos graves, lo que significa que sangran espontáneamente sin un golpe.
A nivel global, la prevalencia es de 1 cada 10.000 varones. En Bolivia, el Ministerio de Salud estima que hay más de 1.000 personas sin diagnosticar. El subregistro es el primer obstáculo: sin diagnóstico, no hay tratamiento, y sin tratamiento, una hemorragia articular en la infancia se convierte en una discapacidad a los 20 años.
El costo que rompe presupuestos familiares
Tratar la hemofilia grave cuesta. Un solo paciente requiere entre Bs 60.000 y 100.000 al año solo en factor de coagulación. Para ponerlo en perspectiva, eso equivale a 2-3 veces el salario mínimo anual en Bolivia.
En 2022 el Estado invirtió Bs 14,8 millones en una sola compra de factores VIII, IX, II, VII y X. Desde 2015 destina más de Bs 1,8 millones anuales. Sin esa cobertura gratuita, establecida por la Ley Nº 754/2015, el 99% de los pacientes no podría tratarse.
Pero el dinero no lo resuelve todo. La cadena tiene eslabones débiles: transporte de medicamentos a zonas rurales, falta de especialistas en hematología, laboratorios que no pueden medir el factor, y médicos de primer nivel que no reconocen los síntomas.
De “apagar incendios” a prevenir sangrados
Hasta hace unos años, el modelo en Bolivia era tratar “a demanda”: se aplica factor solo cuando hay sangrado. Es reactivo, caro y deja secuelas. Cada hemorragia en la rodilla daña el cartílago. A los 25 años, muchos jóvenes usan muletas.
El cambio que impulsa el Programa Nacional de Sangre desde 2025 es pasar a la profilaxis: aplicar factor de forma preventiva 2-3 veces por semana para evitar que el sangrado ocurra. Es más barato a largo plazo y cambia la vida del paciente. El problema es que requiere más medicamento y un sistema que garantice entrega continua.
La Federación Mundial de Hemofilia puso en 2026 el lema: “Que la prevención sea la norma”. Bolivia está en ese proceso de transición.
Lo que funciona y lo que falta
Lo que avanza:
- Diagnóstico: La Paz y Santa Cruz ya tienen laboratorios para confirmar hemofilia. Cochabamba fortaleció su laboratorio en 2018 con coagulometro e insumos.
- Carnetización: El carnet de paciente con hemofilia permite acceder al tratamiento gratuito en el sistema público.
- Coordinación: Reuniones anuales entre el Ministerio, SEDES, hematólogos y la Fundación Nacional de Hemofilia de Bolivia (FUNAHEB) definen el plan operativo.
Lo que falta:
- Descentralización: 85 pacientes están en Santa Cruz, 50 en Cochabamba, 39 en La Paz. El resto del país depende de viajar a estas ciudades.
- Nuevas terapias: Medicamentos de vida media extendida y emicizumab, que reducen las inyecciones de 3 por semana a 1 por mes, aún no están disponibles de forma masiva.
- Datos: Sin un registro nacional completo, es difícil planificar compras y evaluar resultados.
La cara humana
Para una madre en Tarija, la hemofilia de su hijo significa organizar viajes de 8 horas a Santa Cruz cada vez que hay sangrado. Para un joven en El Alto, significa elegir entre estudiar o faltar al trabajo por una hemorragia.
Pero también hay historias distintas. Pacientes que hoy estudian universidad porque entraron a profilaxis a los 8 años. Niños que corren porque se les diagnosticó antes de los 2 años. La diferencia la marca el acceso temprano.
La hemofilia en un país en desarrollo no se resuelve solo con buena voluntad. Requiere tres cosas: dinero sostenido para comprar factores, infraestructura para diagnosticar fuera de las capitales, y un sistema que pase de curar crisis a prevenirlas.
Bolivia tiene la ley, tiene el registro, y tiene un plan. El reto de los próximos 3 años es ejecutarlo sin que un cambio de gobierno o un recorte presupuestario lo deje en papel.
Porque en hemofilia, cada semana sin tratamiento es una articulación que se pierde. Y una articulación perdida en un país sin pensión por discapacidad, es una vida que cambia para siempre.
Un trabajo en equipo una labor altruista
El slogan celebrando el día mundial de la Hemofilia para este año fue: “Conociendo la Hemofilia salvando vidas” pues se sustenta que si conocemos que esta patología aún existe podemos tomar conciencia para apoyar a la comunidad que la padece , iniciando la gestión con el cabio de gobierno se tienen muchos proyectos de manejo sobre la misma, uno de ellos es pertenecer al Registro Mundial de trastornos de la coagulación RMTC, el cual nos brindara acceso a la digitalización de las crisis a través de una aplicación a la cual todos los pacientes con hemofilia tendrán acceso, para atender de manera rápida cualquier evento de sangrados y evitemos sus complicaciones, así como mantener convenios intergubernativos, apoyo en cooperaciones internacional y mantener las donaciones, para lograr una gestión propia como país para que la Hemofilia sea autosustentada a futuro.
